Maladies rares : garanties des mutuelles

Sommaire

• 1). Garanties essentielles pour les maladies rares
• 2). Ne pas faire l’impasse sur le “bien-être” 
• 3). Les restes à charge non remboursables
• 4) Forfaits annuels et taux de remboursement
• 5). Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
• 6). Quelle prise en charge par l'Assurance Maladie
• 7). Sortir de l'isolement 
• 8). Le rôle de la prévention 
• 9). Pour aller plus loin

L'ALD exonérante permet une prise en charge importante par l’Assurance Maladie, mais reste insuffisante. Les nombreuses consultations et actes médicaux ne rentrent pas tous dans le protocole de soins établi pour l'ALD. Si vous ou un membre de votre famille est atteint d’une maladie rare, assurez-vous que votre complémentaire santé vous garantit un taux de couverture suffisant pour l'ensemble de vos frais de santé :  

• Les médicaments non remboursés par l'Assurance Maladie, les actes médicaux et biologiques, les dépistages.
• Les dépassements d’honoraires. Le suivi, en milieu hospitalier ou non, par les médecins spécialistes peut entraîner de nombreux dépassements d'honoraires.
• Les frais d'hospitalisation incluant la prise en charge d’une chambre particulière, le forfait journalier, les frais de séjour d’une personne accompagnante…
• Les services d’aide à domicile pour les portages de repas ou de médicaments à domicile. Souvent invalidantes, les maladies rares entravent l'autonomie.
• Les équipements médicaux : fauteuils roulants, béquilles, lits médicaux.
• Les cures thermales. Elles donnent des résultats efficaces et apportent un soulagement  pendant des mois après les périodes de cures.

La part des remboursements par les mutuelles ne peut être totale, sauf dans de très rares cas de mutuelles haut de gamme et très spécialisées.

Les conséquences physiques et psychologiques en cas de maladies rares ne sont pas négligeables, une couverture conséquente sur des soins parallèles adaptés est une option à ne pas négliger.

• Les médecines douces, pour les séances d'ostéopathie, ergothérapie, étiopatie, acupuncture, naturopathie par exemple. Ces séances peuvent apporter une réelle bouffée d'oxygène, tant pour les patients que pour leur famille.
• Le soutien psychologique a toute sa place. L’isolement, l’incompréhension, la dépression, l'acceptation de soi demandent une aide professionnelle. Souvent mis en place dans le suivi personnalisé du patient, le soutien psychologique peut s'avérer important également pour l'entourage familiale.

Même dans le cas d'un suivi de votre maladie dans le cadre d'une ALD, de nombreux frais restent à votre charge. Certains ne pourront pas être remboursés par votre mutuelle :

• La participation forfaitaire de 2 €  : examens radiologiques, consultations et actes médicaux, analyses biologiques. 
• La franchise médicale sur les boîtes de médicaments (1 €) , les transports sanitaires (4 €) et les actes paramédicaux (1€). 

Elles sont toutefois plafonnées à 8€/jour et à 50 €/an. Pour en savoir plus sur les frais restant à votre charge dans le cadre d’une ALD30, ALD31 ou ALD32.

Des dépenses fréquentes en matière de santé sont à prévoir dans le cas de maladies rares, pour celles non prises en charge par l'Assurance Maladie, votre garantie mutuelle doit vous assurer : 

• Un forfait annuel conséquent, notamment pour les médicaments non remboursés et les médecines douces, les actes de prévention : vaccins, pédicures par exemple. Les forfaits peuvent représenter des remboursements allant de 60 € à 250 €/an.
• Un taux de remboursement de plus de 200 % et jusqu’à 400 % de la Base de Remboursment pour les consultations médicales et dépassement d’honoraires, le forfait hospitalier, les visites et actes infirmiers… 

Le remboursement aux frais réels. Pour les meilleures garanties, le remboursement est égal à la dépense engagée par l’adhérent. Cette garantie reste très chère, mais peut être intéressante dans certains cas de dépenses fortes.

La part prise en charge par les mutuelles dépend des formules souscrites, il est important de s’assurer :

• D’avoir un taux de couverture élevé pour les domaines nécessaires. I
• Que le rapport entre dépenses engagées pour la souscription de la garantie adaptée et les remboursements que vous obtiendrez soit en votre faveur.

Les surcomplémentaires santé peuvent être la solution. Faites un bilan de vos dépenses passées, mesurez vos besoins futurs, comparez les mutuelles entre elles, sans oublier de spécifier vos souhaits et spécificités.

Une maladie est qualifiée de maladie rare si elle touche moins de 2 000 personnes. Environ 8 000 maladies rares ont été identifiées. Le nombre de personnes touchées dans le monde atteint des millions. En France, cela représente environ 4.5 % de la population, soit 3 millions, dont la moitié d’enfants de 0 à 5 ans. Un malade sur trois n’est pas diagnostiqué.

Les maladies rares ont des conséquences graves comme un déficit sensoriel, moteur ou intellectuel. Elles entraînent, la plupart du temps, une perte d'autonomie importante, voire totale dans 9 % des cas. On considère que 65 % des maladies rares sont  invalidantes pour le malade.

Héréditaires à 80 %, leur diagnostic et leur prise en charge pourraient être plus rapides. Pour d’autres, dont les symptômes sont plus méconnus, ou n’apparaissent que plus tard, le diagnostic est plus difficile à poser. Les malades souffrent et leur santé se dégrade sans prise en charge.

La plus connue est la mucoviscidose, mais d’autres, comme la maladie de Charcot ou de Crohn, l’hémophilie, certains cancers ou encore la drépanocytose sont également sur la liste des maladies rares. 

Malgré les progrès médicaux, notamment les thérapies géniques, le manque de ressources et de connaissances des professionnels de santé, les prises en charge sont lentes, tardives et souvent très coûteuses.

Les malades bénéficient alors, dans le cadre du protocole de soins liés à l’ALD : 

• Du remboursement des frais de transport.
• Du tiers payant.
• Du remboursement à 100 % des traitements inclus dans la limite des tarifs conventionnés.

L’Assurance Maladie ne rembourse pas les médicaments dont l’efficacité n’a pas été prouvée et dont la fabrication et l’utilisation ne peuvent être étendues au plus grand nombre. Toutefois, elle peut aider financièrement dans certaines conditions. C'est possible, notamment pour les médicaments non encore autorisés de mise sur le marché (AMM), mais ayant une autorisation temporaire d’utilisation (RTU). Le médecin prescripteur hospitalier doit en faire la demande spécifique et donner toutes les informations nécessaires au malade.

Les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles se sentent souvent incomprises. Les cas de dépression ne sont pas rares chez ces personnes parfois isolées, communément dépendantes. L’accompagnement psychologique et l’aide à la perte d’autonomie doivent faire l’objet d’une attention particulière.

Les traitements sont encore limités, les médicaments orphelins sont chers à développer et à fabriquer. Ils sont, le plus souvent, inaccessibles car rares et non remboursés. 

Votre mutuelle doit vous offrir des garanties adaptées pour participer aux dépenses liées à votre maladie rare, mais également prendre en compte l’ensemble des dépenses de soin dont vous avez besoin.

De nombreuses associations permettent aux personnes atteintes de maladies rares d’obtenir des informations et un soutien psychologique. D’autres sont dédiés à la recherche et aux financements des événements, comme le Téléthon, à visée informative du grand public sur les maladies rares et la défense des intérêts des patients. La Fondation des maladies rares, Maladies rares info services, la Plateforme des maladies rares, AFM Téléthon, Orphanet pour n’en citer que quelques-unes.

Des soutiens et aides spécifiques sont accessibles à la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) et de la Caisse des Allocations familiales. Vous pourrez obtenir des aides techniques et financières, notamment pour aménager votre domicile si cela s'avérait nécessaire.

• Prévention primaire : diagnostic prénatal

Dans le cas de maladies rares héréditaires, il est nécessaire de prévenir les professionnels de santé dès la naissance ou lors de la grossesse. Ainsi, les tests génétiques sont réalisés rapidement. Une fois le diagnostic posé, une surveillance particulière est mise en place pour une prise en charge globale plus efficace.
Le maintien d’une bonne hygiène de vie (une alimentation équilibrée, des activités physiques, sans tabac et alcool) permet de limiter et de mieux gérer les complications secondaires.

• Prévention secondaire : diagnostic rapide

En cas de douleurs inexpliquées, de retards de croissance et de développement, des visites médicales régulières avec analyses biologiques et imageries jouent un rôle primordial dans le diagnostic.

• Prévention tertiaire : gestion des symptômes et du traitement après le diagnostic.

Il s’agit d’adapter un protocole personnalisé pour aider chaque malade à moins souffrir physiquement, socialement et émotionnellement. Ce parcours de soins allie un ensemble d’activités quotidiennes, thérapies fonctionnelles et émotionnelles. Les thérapies manuelles traditionnelles de rééducation physique sont doublées de méthodes moins conventionnelles comme l’ergothérapie ou la physiothérapie. Cet ensemble permet aux malades de maintenir ou d’améliorer leurs capacités physiques, d’atténuer les douleurs et inflammations. Les séances de soutien psychologique peuvent être incluses dans le parcours de soin.

Les avancées médicales en biologie moléculaire,  en thérapies géniques et en imageries médicales doublées d’un meilleur apprentissage des professionnels de santé améliorent la qualité et la rapidité des diagnostics. C’est un souffle d’espoir pour les malades atteints de maladies rares.

La solidarité nationale et la mise en commun des avancées internationales, devraient permettre des progrès encore plus extraordinaires pour : 

• Trouver l’origine de certaines maladies rares.
• Diagnostiquer le plus rapidement possible. 
• Développer et fabriquer les médicaments. 

L’espoir tient également dans la reconnaissance par la Haute Autorité de Santé (HAS) de certains actes, de dépistage notamment, ou de médicaments utiles et accessibles pour les malades atteints de maladies rares aux fins de leur remboursement. 

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